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杨鸿智-后现代理论医学博客

《后现代医学》、《正反馈医学》、《自体原位器官重构技术》

 
 
 

日志

 
 
关于我

这是一个宣传后现代理论医学的博客.后现代理论医学是以系统理论为指导的新医学.该理论认为,在生命组织中干细胞是决定机体功能状态最基本的因素.通过调节机体内环境和为干细胞提供再生所需要的物质和能量,就可以使干细胞在患者体内原位再生,实现器官重构,使器质性病变得到治疗.现在,已经在北京医药信息学会内成立了后现代理论医学专业委员会,杨鸿智是主任委员.

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(41)器官移植病人的后移植生活(1)  

2012-12-29 10:37:37|  分类: 干细胞病 |  标签: |举报 |字号 订阅

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41)器官移植病人的后移植生活(1

一项身体研究

余成普

http://www.opentimes.cn/bencandy.php?fid=324&aid=1547

 

【内容提要】

 

本文以身体为核心展现了器官移植者后移植生活的四个面向,再现了一个具体的、完整的身体图景,以回应作为器官移植之文化基础的身心二元论和身体机械观。本文认为无论是从身体本身的系统整体性,还是从身体作为生物性和社会文化性的双重存在来看,移植技术只是在治疗,而非治愈。器官移植者不仅存在着身体的生物适应性问题,还存在着文化和社会适应性问题;身体在健康的名义下被管理,其结果是不断地再生产着他们病态的身体和病人的身份;身体和疾病也超越了本身的生物学事实,变成隐喻和象征的来源;个体化和地方化的身体苦痛被深深地卷入到全球化的移植链条之中。生物性和社会文化性交叉相生,传统和现代力量相互碰撞,共同发生在移植者的身体上。这个不确定的、也是模糊的状态恰恰显示了将身体等同于机械的不可能性,也凸显了整体观身体研究的必要性。

 

 

如果身体真真切切是一台机器,它将不会衰老、多变,也不会死去。而所有身体的组成“零件”都是可以被修改、矫正的,损耗后还可以被替换成性能更加完善的零件。就像钟表一样,身体显示时间,却不受时间的影响。身体将会成为时间的见证,因其中立而不被伤害,也不再是时间的受害者。许多研究与越来越多的实际操作都潜藏着这种的幻想。与之相伴的,还有愈演愈烈的对死亡的否定和对安全的执着。 

——大卫·勒布雷东(201097

 

一、引 言

 

尽管在古代中国就有扁鹊为病人互换心脏的传说,古欧洲也有类似的记载,但这些只是对器官移植①的幻想,并未真正付诸实践。直到18世纪才有器官移植的动物实验出现,但由于当时对免疫排异反应②等医学知识一无所知,导致移植物存活时间很短。1936年苏联科学家沃罗诺伊(Voronoy)开展的肾移植,尽管没有成功,却开启了人类历史上对人体进行器官移植的临床先河。1954年,美国医生默瑞(Joseph E. Murray)实施的同卵双生兄弟间的肾移植是移植史上首次获得长期有功能存活的案例(夏穗生等,20096-7;刘勇等,200157;李书隽,20012-4)。随着血管吻合技术、移植物保存技术以及免疫抑制药物的发明和应用,20世纪60年代以后,器官移植才真正发展起来。从技术和伦理角度考虑,目前除了全脑没有移植外,人体的其他器官几乎都有移植的案例,尤以肝脏移植、肾脏移植、心脏移植、胰腺移植等为常见。以肝脏移植为例,截止2007年,全球肝脏移植已达190000例。美国每年肝移植例数超过5000例。据中国肝移植注册网③统计,从199311日至2011518日,中国肝移植登记例数为20028例。中国目前每年完成肝移植例数达到3000例,已成为仅次于美国的第二大肝脏移植大国(黄洁夫,20081)。

 

在医学界,器官移植已被称为是20世纪医学领域最伟大的成就之一,也被誉为21世纪的“医学之巅”,涌现出有关器官移植患者“身体、心理和精神状态均处于正常,成为一个正常的健康人”、“身体健康,身心和社会、家庭生活处于正常状态”、“得到治愈”的可喜报道和研究(夏穗生等,2009711-12)。但正如凯塞尔(Cassell 199333)警示我们的,我们不应该“惊叹”这项医学技术而遮蔽了我们觉察这项技术所带来的道德难题以及其他社会和文化困境的能力。首先,器官的稀缺及其所带来的高额医药费、器官买卖等问题成为这项技术面临的最大瓶颈(Joralemon 1995 Scheper-Hughes 1998 Sharp 2000 Shimazono 2007)。其次,移植技术所带来的文化和伦理冲突,如有关脑死亡、身体完整性等的论争自移植技术发端之初,就从来没有停息过(Ohunki-Tierney 1994Hogle 1996Ikels 1997 Daar & Marshall 1998 Alden & Cheung 2000;勒布雷东,2010)。另外一个最为根本且往往被忽视的问题是,移植究竟给患者带来了什么?他们的后移植生活(post-transplant life)果如医学界所宣称的那样“正常”吗?对这个问题的回答将有助于我们正视这项医疗新技术,也在一定程度上检视移植所带来的前两项问题。

 

笔者将首先分析器官移植技术之所以付诸实践的认识论基础,或者是哲学基础,这是本文论争的起点。然后对器官移植的人文社会科学研究的既有成果作出批判性的回顾,在此基础上提出迈向器官移植的人类学研究的基本框架。接下来,结合访谈和观察的资料描述器官(肝脏)移植病人的后移植生活。这项研究将表明,无论是就身体的生物存在性,还是就身体的社会文化存在性,基于身体机械观下的器官移植技术都不可能取得“治愈”的效果,它在重构身体部件的同时,也在重构(毋宁说破坏)着身体与文化、身体与社会之间的既有关系。因为并发症的高发生率——作为身体整体性 / 系统性的生物体现——依然是移植不可避免的技术难题;移植者不仅要面临持续的生理排异,还要应对 “文化排异”(culture rejection);移植者不仅要面对高额的医疗费用,还要因身体的限制压缩自己的社会空间,且挣扎于疾病的隐喻之中。正如欧阳洁(200771)所比拟的,“如果把整个对器官移植的讲述看作一首乐曲,那么自始至终都是一种悲愤、凄凉的基调,远没有医学技术进步带来的振奋人心的欢快。”

 

二、迈向器官移植的人类学:整体观下的身体研究

 

已有的研究表明,器官移植技术的哲学基础或者说认识论基础在于笛卡尔的身心二元论和身体机械观(Marshall1992Sharp19952000Crowley1999;笛卡尔,19982005)。这一学说将精神 / 灵魂 / 心灵交与宗教,身体交与自然科学,这一方面放开了科学家的手脚,使他们把身体当作一台可以拆分和重组的机器来对待,使其可以自由地追求一种医学研究所表现出来的纯物质性的思考,促进了现代西方医学的发展,尤其是外科手术的发展(斯特拉桑,19995-7;西佩—休斯、罗克,201011;陈立胜,200213)。器官移植技术正是基于外科手术的理念,并分享了现代西方医学的基本预设:医生只关注患病的身体,疾病被看成是由致病器官引起的。那么,去除有病的器官,并用移植技术替代它就成为必然的结果(Ohunki-Tierney 1994236)。但另一方面,正如斯特拉桑(19993)提醒我们的,在生物医学快速发展的同时,我们却忘记或者有意忽视了人作为精神性的存在。因为无论就历史还是就跨文化而言,以笛卡尔范式为出发点都是武断的④。器官移植并非仅仅是移植技术本身,伦理的、法律的、心理的、社会的、文化的因素都牵连其中。因而,器官移植也不仅仅限于现代医学的探讨,还需要其他学科的参与。

 

国外有关器官移植的人文社会科学研究(这里暂不考虑移植的纯医学研究)更多地集中在以下视角: 一是生命伦理学(bioethics)的讨论。这类研究反思了器官移植及捐赠中的伦理学问题,如捐赠者的知情同意、死囚器官获取的伦理困境、器官有偿供给对伦理道德的冲击等(Ikels 1997Taylor 2005Price 2006etc.)。二是法学的角度,多集中于对脑死亡立法的论争和呼吁以及器官移植引起的法律冲突等(Stickel 1967Price 2000etc.)。三是心理学研究,主要是对公众有关移植的KAP(知识—态度—行为实践)调查,关注器官捐赠和移植后的心理适应等问题(Perkins 1987Radecki et al. 1997etc.)。国内也有大量器官移植的法学和伦理学研究,即对脑死亡立法的论争、器官捐赠中的法律问题以及移植所带来的伦理困境的探讨(唐媛,2008;张永平等,2002;宋儒亮,2008;等等),但尚缺乏其他学科介入和参与。

 

上述不同学科的讨论已经表明了器官移植并非是单纯的医学技术问题,而是存在伦理争议、法律困境,以及其他的心理和社会管理问题。医学伦理学家被赋予去揭示医学实践中的困境和危险的任务,但他们的著述很少有关于病人或医学专家的集体信念和经历的民族志细节(Sharp 1995359)。心理学者注重个体的心理问题干预,而并未继续找寻这些心理适应问题的背后致因。法学家在脑死亡立法、移植纠纷方面提出了人权保护或是做出种种呼吁,但一些根本的问题,如人们如何看待“死亡”?死亡的文化意义何在?中国迟迟未能实行脑死亡标准背后的根源是什么?中国器官捐赠率为什么较低,这反映了怎样的社会和文化环境?器官移植对受体和捐赠人(及其亲属)究竟意味着什么?人们如何看待身体构件,以及更为根本的,如何看待“人”本身?移植者的身体体验如何?等等,这些问题不仅仅需要思辨和学理的分析,更需要细致入微的田野调查资料。人类学对文化的敏感性和洞察力以及所倡导的田野调查方法,为回答上述问题(当然包括本文研究的移植者的后移植生活)提供了理论和方法的准备。相对于其他学科的庞杂研究,人类学在器官移植以及相关的生物医学研究方面却长期处于缺席状态,明显是一个后来者。究其原因,主要在于这门学科的基本旨趣和方法论限制。

 

其一,我们知道,人类学更多的是在非西方社会做研究⑤,而器官移植发端于西方发达国家,作为一项高端技术,最先也仅仅在西方发达国家的医院开展,这自然逃过了人类学家的视界。与之相关的,移植技术作为“科学”的代表,往往被认为是“不受文化限制的”,具有普适性。于是,人类学家对于“生物医学作为民族医学”(Casper et al. 1996523),作为一个具有特定文化基础,也会引起文化冲击(culture shock)的研究还是一个后来者。

 

其二,如果将器官移植纳入人类学的研究范畴,那自然是落入医学人类学的关怀之中。作为应用人类学的一个分支,医学人类学的真正发展在于二战后的国际卫生运动(张有春,2009b58)。一些实践导向的医学人类学家更主要的是致力于用人类学的视角去服务于第三世界的公共卫生,而非,至少在起初,深深地参与理论探讨,更缺乏批判思维。于是,当越来越多的人类学家转向西方生物医学时,发现最大的困难在于没有合适的理论框架(Casper et al. 1996524-525),这无形中拖累了医学人类学对生物医学以及器官移植的学术研究。

 

其三,受田野资料的限制,至少在中国大陆是这样。目前有关移植的大量社科文献更多集中在伦理学、法学和心理学,这些文献只是进行学理的探讨和呼吁,而缺乏经验的观察和个案的分析(仅有的一些个案也限于媒体的报道)。而以参与观察和深入访谈为基本方法的人类学却对田野资料的要求尤为苛刻。由于一些众所周知的原因,器官移植,尤其关乎器官来源的研究成为了学术的敏感地带。这给实地的调查进入以及论文的出版带来了障碍。据笔者搜索,中国大陆以田野资料为基础的器官移植的人类学 / 社会学研究仅限于一篇硕士学位论文(欧阳洁,2007),且她的调查进程也尤为艰难,访谈个案也很有限。正因如此,在下文,笔者将较为详细地介绍这一段似乎难以复制的、幸运的调查进入过程。

 

尽管如此,自上个世纪90年代中期以来,器官移植所伴生的诸多具有人类学想象力的问题还是被一些西方人类学家关照到了。首先,基于西方文化理念的器官移植技术,一经推广到其他的非西方国家,立马产生了文化冲击。一些国家(如日本、德国、中国等),尽管他们具有采用移植技术的财力和技术能力,但这里的人们仍然对这项新的医学技术保持着抗拒。他们的拒绝或不情愿部分是因为器官移植技术的文化基础是深深地嵌入于文艺复兴与启蒙运动的传统中,而这与其他国家的文化传统(如身体的完整性、死亡的文化和社会意义、器官本身所携带的符号意义等)是分离的。因而,这些人类学者断言,技术的推广如果缺乏对那里文化的深刻理解,一切努力都将遭遇挫折甚至失败(Ohunki-Tierney 1994Daar et al. 1998Alden et al. 2000Hogle 1996Ikels 1997)。

 

其次,对器官移植的批判性分析,以西佩—休斯(Scheper-Hughes)为代表人物。她通过对非洲、巴西、印度等地的调查指出,肇始于移植的器官买卖、活体捐赠,导致了人与人、女人与男人、年轻人与老年人、穷人与富人之间,甚至国家与国家之间的不平等,器官移植乃是牺牲的暴力,活体的捐赠更是“礼物的暴政”(tyranny of the gift)(Scheper-Hughes 1996 1998 2000 2007Shimazono 2007Sharp 2000)。西佩—休斯通过多点民族志的方法,从政治经济学的角度分析了器官的全球流动,不仅对在全球化下的人类学研究方法有突出贡献,正如下文所言的,她还弥补了过去医学人类学批判和理论反思的空缺。

 

再次,对移植者身体体验的研究。在《器官移植作为一种转变的体验:人类学对重塑自我的洞察》一文中,沙朴(Sharp 1995)通过民族志的资料分析指出,移植者对个人的认同贯穿于一系列的过程:准备移植、接受生命的礼物、学习客体化器官、在否定专业的修辞话语中重建自我、应对身体残缺,以及处理捐赠者试图建立长久亲属关系的问题。在这里,移植者身上的新器官,作为“物”,具有了社会生命。身体体验是移植者后移植生活的重要方面,沙朴的这篇论文是目前发表的少有的这方面的成果之一。但这篇论文更多的是用民族志材料,从社会心理学的角度分析了移植者的心理适应和身份认同问题,而这背后的文化根源似乎并没有得到很好的关注。

 

另外,对器官捐赠的意识形态研究。器官短缺成为全球性问题,为扩大器官来源,基本存在两种意识形态作为动员的策略。一是礼物捐赠和利他主义,即器官捐赠作为生命的赠予(gift of life),是最高的美德或利他主义的行为。当然捐赠的器官是不是人类学传统的互惠礼物依然存在着论争。二是财产权意识形态,将身体及其部分看成可以自由处理的财产,认为基于礼物赠予的模式不能满足器官移植的需要,某些经济刺激是必需的(Ohunki-Tierney 1994Joralemon 1995Sharp 1995)。

 

上述器官移植的人类学研究,如果我们将其回溯到根本性的人类学关键词,那就是对身体的研究(身体的生与死、身体的切割与修补、身体的体验与认同以及身体的权利等)。器官的捐赠和移植,毋宁说是对身体的调整和变换,所产生的一切文化意义和社会后果都降落到身体这一最根本性的问题上来。有关身体⑥的认知图式或者框架成为分析器官移植的一把钥匙。

 

笛卡尔的身心二元论将心灵交给了神学宗教,将身体交给了自然科学(医学),至此,生物学意义上的身体研究成为医学或临床解剖学的关注点。但恰如斯特拉桑(19993)所评价的,“人们以往经常引用法国哲学家笛卡尔本人和受到笛卡尔影响的著作,以他对灵魂和身体在类型上的绝对差异作为研究的前提。尽管从欧洲知识史的角度看,这是一种有益的观点,因而要想理解置身于各种欧洲传统中的学者如何探讨一系列世界文化的概念,这也是一种重要的手段。而另一方面,有必要认识到,无论就历史还是就跨文化而言,以笛卡尔范式为出发点都是武断的”。 事实上,对于个体和群体而言,身体既是一个环境(自然的一部分),又是自我的中介(文化的一部分)。身体决定性地处于世界的自然秩序和世界的文化安排结果之间的人类结合点上,它既是自然的,也是文化和社会的(特纳,200099)。比如,我们的基本生理需求,吃、喝、性,等等,无不在文化的规范性下进行,稍有不慎,就会受到文化的排挤和惩罚。尽管身体是带有特殊生理学⑦特点的客体并因此屈从于衰老和腐烂的自然过程,它却绝不仅仅是一个物质客体,作为被体现的意识,身体充满了象征意义(特纳,2000118)。

 

在推动身体研究的整体论思潮中,西佩—休斯和罗克(Scheper-Hughes & Lock)功不可没。1987年两位合作发表的《精神性的身体:医学人类学未来研究导论》成为了身体人类学具有研究范式的一篇论文。两位作者指出,由于这种认识论传统(笛卡尔的身心二元论)是一个文化和历史的构造,而非普适性地共享,所以医学人类学的研究就需要悬浮我们通常的信念和文化承诺。身体同时是一种物质性和象征性的人造物,既是自然产物又是文化产物,并牢牢地固定在特定的历史时刻。为此,他们考察了三种分离且相互重叠的分析单位,同时也代表了三种不同的理论路径和认识论的身体,即现象学的个体身体,结构主义和象征主义的社会身体,以及后结构主义的身体政治(Scheper-Hughes et al.1987;西佩—休斯、罗克,2010)。西佩—休斯和罗克激发了社会思想中的整体论。以至于在医学人类学里,精神性的身体的图画现在已经代替了笛卡尔的分离主义的思想图式(斯特拉桑,199980)。

 

秉承西佩—休斯和罗克的理论遗产,后来学者也尝试从不同角度展示身体的多个面向,以体现作为整体的身体。希林(2010)认为既有的身体研究有两种取向:一是自然主义的身体观⑧,以身体的生物性来说明社会结构,个人的意向、行动和潜力是由生理和基因决定的,把身体看成是社会意义和社会关系的生成器;二是社会建构论的身体观,认为身体在一定程度上被社会型塑、约束甚至创造,指出赋予身体的那些特征和意义,以及不同人群的身体之间存在的界限,主张身体并不是社会的基础,而是社会的产物。莫斯(2008)有关身体技术的研究、道格拉斯(2008)有关身体象征和社会结构的考察、福柯(200120052010)有关权力、话语与身体的观点、特纳(2000)有关身体秩序的阐释都表达了社会建构论的身体观。希林旨在弥合上述两种取向的鸿沟,主张身体作为兼具生物性和社会性的现象。人的“自然”属性并不是与社会彻底分离,而是社会关系和文化活动的必要前提。身体本身依然充当着社会关系的基础,不能被化约为社会关系的某种表达。他的工作态身体、运动态身体、音乐态身体、社交态身体以及技术态身体的多层面研究即是主张身体的生物属性和社会文化社会属性整体观点的体现(希林,2010)。弗兰克(Frank 1990)的医学化的身体(the medicalized body)、性的身体(the sexual body)、被规训的身体(the disciplined body)、说话的身体(the talking body)的划分,奥尼尔(2010)的世界态身体、社会态身体、政治态身体、消费态身体和医疗态身体,都表达了同样的整合身体不同面向的努力。

 

借鉴上述研究的基本理路,本文中所谓整体观下的身体研究包括以下三层意思:一是身体内各个器官相互关联,处于整体之中,即部分与整体的平衡和系统关系;二是身体作为生物性和社会文化性的双重存在,即个体的身体苦痛和体验与有关身体和器官的文化隐喻和社会意义勾连在一起,共同构成了移植者的生活世界;三是传统和现代的因素并非分离,而是相互交织和碰撞,共同发生在移植者的身体上。接下来,笔者将以在GS医院⑨的调查为例,通过对肝脏移植病人⑩的后移植生活的描述,展示基于身体机械论的器官移植技术在中国人身体上的遭遇,以及它所造成的社会文化后果。

 

三、肝脏移植病人的后移植生活

 

(一)调查进入

 

正如前文所言,对于这个稍显敏感的主题,调查进入是最为艰难的一步。笔者的调查点最终确定在G市的S医院。S医院始建于20世纪70年代早期,是一家三级甲等综合性医院。2003年,S医院成立了肝脏移植中心,该中心同时为省器官移植中心的依托单位,同年肝脏移植学科被列为省“十五”医学重点学科,也是该院的龙头学科,这从它那宏伟气派的“肝病大楼”即可略见一斑。肝病大楼始建于2005年,共16层,其中有4层楼与肝脏移植相关,包括3楼的移植门诊,4楼的移植重症监护室(ICU),5楼和6楼的移植手术室和普通病房。之所以选择S医院,那也差不多是“误打误撞”下的结果。

 

事实上,当初在博士学位论文的选题上,笔者也曾考虑到研究器官移植,但迫于事实和想象的“敏感”而换成了研究血液捐赠。2010年笔者所申请的器官移植的几个项目相继批准,说明了这方面研究的必要性,这对笔者来说,既是幸喜,也是压力。困境依然是如何获得调查资料,尤其是器官移植者的资料。在动员熟人资源几经失败之下,笔者尝试了几乎是当下最直接的“笨办法”。首先,查找到G市具有器官移植资质11的医院,然后通过所在医院的网页,逐一查阅各位专家的信息。最后,经过筛查后,共有18位移植专家在网页上留有信箱。就这样,笔者给他们分别发了邮件,介绍了笔者的研究,寻求他们的调查许可和帮助。让笔者意外的是,仅仅在一周左右的时间里,已经有5位移植专家给了回复。其中S医院的Y医生还约了笔者面谈。这样,201099日,在S医院肝病大楼5楼的办公室里,笔者按约定的时间见到了Y医生。笔者呈上了研究计划和访谈提纲,介绍了基本设想。或许因为笔者的普通话带有明显的家乡口音,当他问笔者的籍贯时,才发现原来我们来自同一个县市。就这样,笔者的第一个移植访谈,在遥远的G市,居然是用家乡话完成的,自然顺利地获得了调查的许可和帮助。这是多么幸运的、难以复制的调查进入过程啊!

 

20109月至20111月,隔三岔五12,在S医院的肝脏门诊科室里,笔者访谈了值班医生和护士,观察了医患之间的互动;待移植病人(或家属)知情同意后,笔者将其带入较为安静的候诊大厅13,开展了对他们的访谈。截至行文时,共访谈了32位肝移植病人(家属)、4位移植医生、2位护士。

 

(二)肝脏移植病人的后移植生活

 

首先需要强调的是,笔者所描述的肝脏移植病人的后移植生活,并非在于颠覆被医学界奉之为神奇的医学技术,移植后的生活,相对于患者当初痛不欲生、命丧一线的悲惨境况来说,已经要改善很多,这也是部分患者稍显乐观的原因。 但移植,笔者的分析将表明,它并没有治愈患者的身体,恢复患者的健康。因为无论是从身体的生物面向来说,还是从身体及其器官的社会文化面向来看,移植者依然处于一个无法被治愈的状态,依然终身携带着病人的身份,依然面对着因移植而破坏的生活世界。接下来,笔者将从身体的四个面向展现移植者的后移植生活。

 

1. 抗拒的身体

 

上文曾提及,早期的移植实验之所以失败,主要是因为没有很好的解决生理排异的问题。生理排异是器官移植面临的首要问题,因为当外物进入身体后,身体自身的免疫功能就会对移植物产生“攻击”,严重的会使移植物丢失,病人死亡。所谓的免疫抑制剂,就是降低人体的免疫功能,使得新的移植物能够顺利进入新主人身体,达到 “和平共处”的目的。对于急性排异来说,药物治疗常有效,但慢性排异反应几乎是不可逆转的,终身服用免疫抑制药物成为移植病人的无奈选择。中国肝移植注册网2006年公布的数据显示,我国肝移植病人一年的生存率为80.5%,5年的生存率为65.9%,在大的肝移植中心,围手术期14死亡率已降至5%以下,这说明我国的肝移植技术已经到达了国际先进水平(黄洁夫,20083-4)。但移植并没有想象的那么简单和顺利,在更换“零件”的同时,也带来了诸多的连锁反应——并发症,它们中的一种或几种将伴随着移植者的余生,成为持久的身体苦痛。表1是肝移植术后早期和晚期部分并发症的发生率。

 

1中的术后早期并发症多由于肝源本身和移植手术造成,而晚期并发症则主要来自于免疫抑制剂药物的毒副作用和手术本身。术后早期并发症和晚期并发症的共同特点之一在于它们的发生并非是小概率事件,而是具有极高的发生可能性。在笔者访谈的三十余位移植患者中,几乎都诉说了这样和那样的并发症。一位67岁的官先生2008年因肝硬化做了移植手术,他这样诉说移植后的身体体验:

 

2008年做了(手术)后,过一年后,胆道堵塞,住了几次院,又重新吻合。具体地说,人的红细胞过了一段时间后死亡,转化为胆汁,通过胆道。不知道为什么,(我的胆道)堵了。住(院)了一个多月,不能自然复原。就像塑料管一样,两边剪断,重新接,但左胆管还是堵塞。还有一个袋子(医用袋将胆汁从体外导出,袋子放在体外)。(假如)重新吻合,又打开(身体),又是一个大手术,得不偿失啊,犯不着。现在很不方便,一年多了,自己洗澡,都很难。3个月换一次(袋子),换一次要1万多元。我总是很小心,怕它感染,洗澡之类的,怕进水,拿毛巾什么东西捂住。

 

他继而抱怨道:

 

那些东西引起高血压、血糖高、肾功能衰竭,那你做移植干什么呢?好了这些,坏了那些。你修好了这扇门,那扇门又坏了。每天都吃降压片。肌酐(测量肾功能的指标——笔者注)都超过标准,大量地吃护肾的药。还有抗病毒的,30多元一粒。现在每个月吃药要4000多元。呕吐、发烧都要注意,这次住院又花了1万多,就因为感染。(官先生,2010113日)

 

这个案例不仅显示出病人对病理的娴熟解释(所谓“久病成良医”),同样反映了他手术后因并发症而导致的糟糕的生活质量。他因手术和药物导致的并发症不仅包括胆道堵塞,还有高血压、肾功能损伤等。其他个案还显示了“骨头坏死”、“皮肤总是痒”、“出现了糖尿病”等手术后连锁反应。移植所导致的并发症,医学界经常将其归为移植技术还没有完全成熟。但在笔者看来,秉承身体机械论的器官移植技术将不可避免地会出现“修好了这扇门,那扇门又坏了”的窘境。因为笛卡尔的身体机械观更多考虑的是身体部件的拆解,而不是它们之间的联系。而身体真真切切的是一个系统的、难以分割的整体,每个器官的健康状况则取决于它和其他器官之间的关系,牵一发而动全身(西佩—休斯、罗克,201011)。并发症,只不过是整体的身体在遭遇人为的分解和重组后在身体上的必然反应:打开身体的一个缺口,移去功能残缺的器官,移入新的健全的器官,本身就破坏了身体的系统性,遭遇了身体本身免疫力的防御;免疫抑制剂降低了身体的免疫力,以使得新的移植物被接纳,但因免疫力的低下,身体成为经常被病菌攻击的目标,同时它还破坏了其他的与之相关的器官和组织,引起了肾功能损伤、高血压等疾病。正如医学家自己所意识到的,器官移植是一项“反天然、反生理”的技术(黄洁夫,2008726)。因而,与其说身体是一台零散的、各自为政的机器,还不如说身体是一个整合的、相互牵制的机体。这或许正是笛卡尔理论留给我们的遗产:一方面促进了现代医学的发展,一方面又使得现代医学囿于早已埋下的困境之中。

 

其实,身体的生理抗拒已经成为移植医学研究的焦点之一。相比之下,移植后患者的另一种排异反应,即文化的排异(culture rejection)(Joralemon 1995)却被移植工作者忽视了。移植物并非仅仅是毫无象征意义的“物”,它还承载着价值和幻想,是他人的一部分身体,携带了他人的身份属性(年龄15、性别、职业等)。因此,摘除自己的器官,移植上别人的器官,这不仅是在肉体上打开了一个缺口,更是在深层次上触及了病人的价值观及其存在的理由(勒布雷东,2010278)。以下笔者通过刘女士的“梦”来说明身体的文化抗拒。

 

刘女士是在丈夫的陪伴下前来复查的,苍白的面容尽显疾病对她的折磨。当笔者提出要对她访谈时,她显得有些惊恐,生怕见到生人似的。在其丈夫的鼓励下,她最终答应了访谈要求。她是2008年年底完成移植手术的,至访谈时已一年有余。从她当天的化验单来看,她的恢复情况并不是很理想,肝功能还没有回到正常的指标范围内。所以叹气、长时间的沉默成为这次访谈过程中很重要的环节。说到当初移植的决策时,她说,她那时已经处于昏迷状态了,所有的决定都是她丈夫做的,手术前的签字也是她丈夫完成的。当她醒来时,已经在重症监护室(ICU)了。她丈夫接过话茬,告诉笔者,移植时她才43岁,他们还有一个小孩上初中,不忍心看到她这么年轻,假如不移植,就面临着生命危险,小孩也就没有了母亲。考虑到家里的经济环境还能支撑手术和医药费用,就做主请求医生帮她联系肝源,完成了手术。

 

刘女士很感谢丈夫的付出。她说如果没有她丈夫,现在就不可能接受笔者的访谈了。但她也很明白,自己恢复得并不好,除了化验单上或高或低的警示外,她说总感觉身上痒,为此而备受折磨。她咨询了她的主治医生,医生建议去找皮肤科医生,但至今还是没有得到很好的治疗(笔者估计大概是服用免疫抑制剂后的副作用)。说到手术后生活方式的改变,她提及了自己的睡眠问题。我的睡觉很不好。现在好了一些。刚开始时,总是做梦,各种各样的梦,有的记得,有的忘记了。晚上做梦,白天就精神不好。休息不好,对我的恢复有影响。(沉默)有一段时间,我总梦见鬼缠身,有鬼找我。我老公就说我,疑神疑鬼的,说我胆子小。可能是因为这个(指移植肝)吧。你也知道的。(刘女士,20101015日)

 

她老公插话道:你别听她瞎说,哪有什么鬼。那么多人做手术,也没听说有什么鬼。你就是整天没事在那瞎想。不瞒你说,她还叫我去找人帮她驱鬼。我是一辈子不信鬼的。也不想去找。看到她每天都那样,也没办法。就找人做了事。花掉了一些冤枉钱。(周先生,20101015日)怎么不管用呢。做了后,我就没怎么梦见了啊。现在也好了很多了。(刘女士,20101015日)刘女士的梦和随之的驱鬼行为首先基于这样的一个事实,即我国95%以上的供肝来源于被执行死刑的严重刑事犯罪分子的自愿捐献(黄洁夫,2007a1011),中国的活体捐赠稀少。据中国肝移植注册网的数据,从199311日至2011518日,中国肝移植登记例数为20028例,其中活体肝移植例数为1475例,占7.4%(这其中是否包括活体买卖器官的情况以及占多大的比重,我们不得而知)。死刑犯捐赠的器官成为移植主要来源还可以从另一份数据(黄洁夫,2008743)中得到说明(见图1)。

 

1显示出,19931997年我国肝移植病例数还寥寥无几,从19982006年,移植病例数大幅度上升,这段时间成为我国肝移植的蓬勃发展时期。但到2007年,病例数从2006年的2346例陡降到591例。降幅之大,似乎难以解释。事实上,这与当年我国的一项有关死刑犯的法律规定改变不无关系,即死刑复核权收回到最高人民法院。这导致的直接结果就是当年判定并执行死刑人数的骤减。这样,我们就明白了为什么2007年器官移植例数急剧减少的原因,至少是部分的原因。16至于死刑犯捐赠的伦理问题以及活体捐赠是否存在买卖黑市的问题,则属另一个亟需讨论的话题。

 

刘女士很清楚,她的器官并非是活体捐赠的。因为活体捐赠按照《人体器官移植条例》(2007)的规定,只限于以下三种情况:活体器官的接受人限于活体器官捐献人的配偶,直系血亲或者三代以内旁系血亲,或者有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系的人员。17所以,尽管医生没有告诉她器官的确切来源,她也能猜想移植到她身上的新肝极有可能来自于一个死囚犯的肝脏。这就是说,“死人”一部分的器官进入了她的身体,变成了“鬼”缠绕着她,让她不得安宁。我们且不说驱鬼仪式是否真的奏效,但从心理安慰这一层面来讲,确实是起到作用了。驱鬼仪式后,她不再感觉有鬼缠身,也甚少梦见鬼的情况说明了这一点。

 

若进一步考察,刘女士梦见身体有鬼与中国人对死亡本质的理解相关。在中国大多数民族中,死亡并非像生物医学认为的那种意味着生命的消失,而可能是生命的另一种存在形式。《说文》所言,“鬼,人所归为鬼”。中国由于受到儒、道、佛等不同宗教和学说的影响,形成了比较复杂的鬼魂观和生死观。儒家较为重视现实生活,不轻易谈死,但亦认为死亡是人的生命完整过程的重要一环。如《礼记·祭义》中也指出,“众生必死,死必归士,此之谓鬼”。儒家认为对于鬼魂需要以礼敬之,祭祀成为儒教礼仪的主要部分(李申,2007)。道家强调顺其自然和修行成道,在道家这里,鬼和神两个分割的领域连接起来(陶伟,2007)。死亡在佛教那里则变得阴森、恐怖。在佛教看来,死并不是人生的终结,只是暂时告别人生,因为生死是轮回的。今日的生,乃是上一世死去的再生,今世的死到来世还会生,人死后可以有天、人、阿修罗、畜生、饿鬼、地狱的六道轮回。如果人没有达到觉悟成佛的境地,其生死便会永无终期地轮回(徐宗良,1995)。在佛教看来,人在世和去世其身体—心灵 / 灵魂关系是不同的。活人的身心是统一的,而死后18则表现为分离,肉身化为泥土,灵魂脱离人的身体,变成鬼魂。这与笛卡尔所认为的活人的身心二元论不同。19

 

上述不同学说均在当下中国人的实践和观念中有所体现。祭祀行为,善有善报、恶有恶报的观念,对死亡和鬼魂的恐惧等依然成为人们观念和行为的一部分。而相信一些人(如事故、自杀、死刑等)死后变成厉鬼的文化传统不仅造成了移植者的心理困扰,实际上也是与器官移植的科学理念相违背,因为在移植专家看来,这些意外死亡的人的器官可能更加健康,质量更好(Ikels 1997)。在移植者的身体上,我们看到了传统的文化力量和现代的科学力量的较量。身体成为它们竞争的场域。一方面,病人和家属都相信“科学”,认为科学是挽救其生命的唯一途径,但另一方面,有关身体和器官的文化想象又形影相随。当然,竞争的结果可能是科学的力量占据了上风,因为面对生与死的选择,面对生活质量的或许提高,移植病人的文化排斥相对于生理排斥的终身性要短很多。但有关身体的传统文化认知可能是潜藏在身体里的,当一切恢复良好时,它不会犯上作乱,但当身体出现异样时,这个力量又可能重新抬头起来。在上述颇具矛盾的身体体验中,我们看到的不是单一的文化在身体上的折射,相反,可能是多重力量的交汇和角逐。产生于17世纪欧洲的现代性所带来的科学的至高无上,传统由专门知识所代替等制度效应,已经弥散到世界各地(吉登斯,2000)。在这股力量里,身体被去魅化了,它不再变成被宗教束缚的产物,而被比作一台机械,看成是科学研究的对象。现代医学家秉承了身体的现代观,但在中国的普通民众里,传统(儒释道文化)似乎并没有完全被专业的权威知识所取代,它依然在人们的心智里占有了一席之地。

 

 

 

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